関節痛を年のせいとあきらめていませんか⁉️~平成になおるようになった病はリウマチと急性白血病
平成になおるというか寛解する病になったのは、リウマチと急性白血病である。
リウマチで激痛はしり車椅子生活になったときはもう復帰はだめだと考えた。
しかし、さすが専門医の主治医は、早い時期から治療したから寛解しますといっていた。
寛解することは知識としては、知っていたが近年の生物学的製剤の威力ははずかしながらしらなかった。
もっとも自分が激痛で車いすになったら医師とて、自分のことだから正確な判断はくだせない。
職場が病院だからご理解あるでしょうとはなされるかたもいた。
しかし、まったく急性期のリウマチにたいしてはだれもいまの治療は理解していなかった。
不治の病になったような感じであった。
たてる、歩けるようになるとは誰もおもわなかった。
それで私は、もうつかいものにならないと判断くだされた。
病院でもリウマチはこのような扱いである。
他の業界では、もっと理解していただけないだろう。
ハンセン病の差別が過去問題になったがリウマチも体があちこちあらぬ方向にまがり、一生体が不自由になるとおもってるかたがおおい。
私がなぜ復活してきたか?
早い時期に知人にリウマチ専門医を紹介してもらい生物学的製剤を、自己注射できたから。
体が不自由になっても独り暮らしで犬がいるので、自分のことは、自分でやらなくてはいけない。甘えていられない。
主治医はこれがリハビリになったという。
今でもあちこち低気圧がくると、痛い、
低気圧くると持病の喘息もくる。
が喘息よりリウマチの治療は平成に画期的進歩をとげた。
しかし、副作用は感染症である。外来が、仕事であるから感染症の予防には非常に注意をはらう。
この薬は非常に高い。三割負担で年間最低限45万から60万かかる。
なぜ幅があるかは、病院にいく交通費、検査などすこしずつ人によりちがうからでかる。
あとで医療費の還付金の申告とか、会社によりはかえってきたり、高額医療費で負担される。
私しかこの高額な薬をつかわないので、先生だけのためにうちの病院にこれをとりよせるのですか?とある医師よりいわれたが。
この薬をつかわないと関節破壊を抑制することは厳しいし、身体障害者になる。
リウマチ患者に早期に専門医がつき、生物学的製剤をつかうのはリウマチ医療の平成の常識である。
薬をてにいれなければ、他をさがさないといけなかった。
一生涯、身体障害をのこすかいなかの選択でありリウマチの主治医も急いでいたので、尊敬する恩師が薬をつかえるように、書類かいていただきなんとか薬はてにいれた。
リウマチ専門医だけでなく、呼吸器医専門医も連携とれて、ちかくにいないといけない。
肺炎になり入院も想定して呼吸器専門医にお願いもした。
このような地域格差や経済格差をなくさないとリウマチ治療はすすまない。
ある医師が高額負担制度あるからリウマチの生物学的製剤は、みなさん、大丈夫でしょとはなされた。
リウマチ治療は、高いのでできないかたがいる。
一万でも月にだしたら生活にこまるかたがかなり病のかたにはいる。
医師は、そういう本当にお金なく病になったかのことを知らないといけない。
知人のリウマチ患者のかたで生物学的製剤をすすめられたがなやんでいるかたがいる。
悩む理由は、自分で注射しないといけないこと、つまり手技の問題やバイオ製剤の副作用と値段が高いからである。
しかし、治療をはやくやらないと、臓器障害、身体障害がおこる。
発症して二年以内に治療しないと後遺症がのこる可能性たかい。
私の主治医は生物学的製剤をつかうのを非常にあわてておられ、まず私が結核などにかかっていないかを検査した。
結核にかかっていると治療ができないからである。
この薬をつかうときは義務ずけられている。
でなかったら、今頃わたしは身体に障害がでていた。
副作用もあるが、リウマチ専門医にかかりなるべくはやく治療したら、障害はのこらない。
車いす生活のときの生活の工夫
激痛はくるが、負けないで自分のみの回りのことは自分でしよう。
入浴、トイレ、きがえが大変である。
靴下がはけない。
靴下をはく道具というものがうっているのでそれを利用してはいていた。
犬の水やり、えさやりがすごく大変だった。
やすい自動えさやりき、水やりきをかいなんとかしのいだ。
1ヶ月に一回は便利屋のお兄さんにいろいろたのんだ。
このおにいさんが優しくて、他のかたより安くやってくださる。
ベッドやお風呂、トイレに手すりをつけてもらい、独りで痛みにたえ動いた。
独りで不自由になった体で生活するのは、困難をきわめた。
車いすの障害になりわかった多くの日本人の人間性
日本人は、冷たい国民である。
気持ちはあるのかもしれないが行動にはでない。
なぜ冷たいかは、他人と違うことして目立つ人を社会が排除する傾向にあるからである。
街中に車いすででてよくわかったし、職場でも。
外人のかたは、本当によく車いすをおしてくださった。
職場の外国のかたも。
職場では、私の車いすをおしたりなにか手伝いしたら、かえってそのかたが職場で目立つからしなかったのかもしれない。
職場の自分のメールボックスから書類とるのも苦戦した。
なにからなにまで生活すべてが、生きて仕事するのは、厳しかった。
車いすだと引き戸があけられない。
これは職場で非常にこまった。
私は、この体が不自由なときに助けてくださったかたは、普段あまりはなさなくても、人間性ある勇気あるかただとおもう。
駅で車いすに苦闘していたらご自分も杖をつかれた高齢者のかたが手伝ってくださった。
日本人とは、他人が困っていてもたすけない。冷たい民族だと感じたが、なかにはこのようなかたもいる。
人より目立つことは、日本人は、決してしない。
外人のかたは、ヘルプ?だけ街中で、声かけてこられるかたもいた。
車いすのときは、助けていただくことは、ありがたかった。
体が不自由になってみないと弱者の痛みなどわからない。
地域の患者様たちが先生歩けるようになったんだとかけよるかたもいて本当に地域の温かさをかんじた。
ところで
リウマチになりクチコミでこられる患者様がふえた、
リウマチに私がなったそうだは地域を一周したらしい。
なぜならあれから少なくとも、5人は、私もリウマチではないか?
ほかの医師にリウマチが血液検査ででてないからちがうといわれたがとこられる。
血液検査でわたしは、すべてのリウマチ検査は陰性であった。
陰性だからリウマチでないという医師は、やぶ医師である。
高齢者におおいのはリウマチ性多発筋痛症である。
関節リウマチとは異なる疾患であるがリウマチ専門医受診をすすめる。
体があちこちいたい。歩けない、それは年のせいですよ、と医師にいわれるかたがおおい。
家族がなやみあぐねて、私のとこに親御さんをつれてこられるかたがおおい。
私の噂をきいてくるかたがおおい。
関節痛でほかの医師から気のせいだ、自律神経障害だ、高齢者だからだといわれたかたがこられる、
50代の女性が二人、リウマチであり、リウマチ専門医に紹介して、早期治療はじまり、関節破壊までなってなく感謝された。
あと数人は、リウマチ性多発筋痛症の80代のかた数人で、リウマチ専門医紹介していまは、杖なしであるかれてる。
このうち数人は、ほかの医師にリウマチではありませんといわれたかたである。
クチコミとはすごい、体があちこち痛いと私のところにこられるかたがふえた。
誰々の知り合いとか、ご家族の紹介とか、なので外来枠をふやして、だいたい毎日外来をひらいている。
高齢者だから体が痛いのはしかたないのではない。
受診した医師の知識でわかれる。
こういう私もリウマチ専門医ではないので、体の痛みがどうくるのか、患者にならないとわからなかった。
医師による診断レベルの格差があるので地域の噂をきいて、主治医はえらび、関節がいたいのをがまんしないようにしよう。
痛くてもうごかさないと体がかたまるので、身のまわりのことは痛くても自分でやろう。
街中で車いすで、困っておられるかたがいたら勇気だして声をかけよう。
神仏はあまり信じていない。
高齢者をみているかぎり、小さな親切をしてきたかとそうでないかたでは、人生のおわりのときに顔つきがなにか違うと感じる。
死ぬときは、昔、偉かったも金持ちもないのだから。