リウマチ闘病記～昼間はニコニコ、夜中は激痛、感染の恐怖と戦う日々

リウマチ治療の画期的進歩

リウマチになってわかったことは、医師でもこの治療について知らないことがある。

免疫抑制剤の服薬と生物学的製剤の注射によりやっと歩けるようになった。

リウマチ治療の重大な副作用

一番怖いのが感染である。

免疫を抑制しているということは感染しやすい。

命をおとす重大な感染になりやすい。

インフルエンザのシーズンおわり、主治医も私ものりきれたと安堵している。

知りあいの呼吸器専門医に肺炎になったらうけいれてほしいとお願いはしていた。

免疫抑制剤による悪性腫瘍もある。

生物学的製剤もかなり体にダメージをきたす。

やっと歩けるようになったのだが、この治療について、残念だが、全くわからない医療関係者がいる。

私が感染したら、私が媒介して菌をばらまくことになるので、個人在宅にいくことは、現在控えている。

リウマチの専門医は、病院だから治療はわかってくださるでしょうといわれた。

 

しかし、リウマチ治療は最近画期的な進歩をとげたので、内科医でも理解できないことが多い。

私も、自分が病になり感染は非常に怖いのが理解できた。

生物学的製剤を毎週一回、自己注射している。

生物学的製剤はかなり高いので、まだ一般的に専門医受診以外広まってはいない。

が、治療効果は著しい。

副作用は、劇的に効果ある薬ほど強い。

今はリハビリ中

免疫抑制剤は、感染をひきおこすので、毎日抗生剤を処方され服薬している。

昼間歩いていると、夜中に足が疲れて、かなり痛い。

夜中はほとんど毎晩のたうちまわっているのが今の私の状態である。

リウマチ治療は画期的進歩をとげた。

昔なら私はねたきりになっていた。

寛解までは、まだまだ道は、きびしい。

いまわざと、杖なしで歩いているのは、筋力をつけるためである。

杖歩行だと筋力維持にきびしいから不安定でも杖なしで歩くのは、リハビリの為である。

たったり、すわったりは今もかなり痛みがある。

朝はベッドにとりつけた棒をつっかえ棒にしておきあがっている。

結論

医療関係者でも、リウマチの治療がまだ理解困難である。

素人ならなおさらである。

病による間違った認識をもつことは、病による差別につながる。

免疫抑制剤は、リウマチ患者以外でも臓器移植されたかたも飲んでいる。

癌のかたものんでいる。

常に感染と隣り合わせなので医療従事者の我々は、常に危険性あるので、毎日正直感染が、風邪ひくのさえ怖い。

 

以前、違う病で免疫抑制剤を服薬している同僚が怖い、怖いといってるのが理解できた。何が怖いのか非常に今理解できる。

病になるのは個人の問題だから各自責任ある。

社会の責任ではない。

しかし病になっても社会で、生きていく権利はあるので理解は必要と考える。

私はやっと、同僚がいってた怖いの意味が理解できた。

医師としては失格である。

なにげない、一言できずつけたかもしれない。

 今さらであるがすまなくおもう。

 申し訳ない。

 やっと免疫抑制剤を服薬しているかたの気持ちがわかった。

 わかったことで、医師として、成長できたとありがたく前向きにかんがえる。

私の病について公的な立場のかたが、公で発言されるのは、個人情報の漏洩になるので慎重に対処を今後していくつもりである。

リウマチだけではなく、数多くのかたが病かかえ仕事、学校にいっているのできちんとそういうかたを代表して対処するつもりである。